Kansainvälinen yhteistyö
GNAO1 Tuki ry on yhdessä Eurooppalaisten ja muiden maayhdistyksien kanssa syksyn aikana aktivoituneet ajamaan yhteisen toiminnan ja järjestäytymisen asiaa, vahvemman Euroopan sisäisen toiminnan ja kansainvälisen toiminnan tueksi. Olemme paneutuneet varsinkin kansainvälisen rekisterin luomiseen, jonka tarkoitus on kerätä kaikki tämän erittäin harvinaisen sairauden tiedot yhteen paikkaan.
Olemme katsoneet, että tästä olisi erittäin paljon hyötyä varsinkin tutkimuksiin osallistumisessa, sekä hoitavien tahojen tueksi. Tavoitteenamme on myös luoda tutkimustyöryhmä, jossa GNAO1 liittyvissä tutkimuksissa mukana olevat tahot voisivat jakaa tietoa ja yhdistää toimintaansa.
Toiminnassa ovat olleet mukana:
